Převládá dojem, že dnešní lékařská péče je bezmezná a vše vyřeší

O rozvoji paliativní péče (péče věnovaná lidem v posledních fázích onemocnění) a plánech na její rozprostření mezi co největší množství oborů, jsme si dlouze povídali s primářem oddělení klinické onkologie MUDr. Markem Sochorem.

Pane primáři, proč je tak důležité, aby se do procesu paliativní péče zapojovaly týmy napříč různými lékařskými obory?

Myšlenka paliativní péče spočívá v pomoci lidem, kteří mají chronické nevyléčitelné nemoci. V České republice jde odhadem o 80–85 tisíc pacientů z celkového počtu zhruba 120 tisíc nemocných, kteří ročně zemřou. Přitom se nejedná pouze o onkologické pacienty. Ti jsou na jedné straně spektra. Dále jde o skupinu pacientů s přidruženými onemocněními, jako jsou plicní choroby (chronická plicní nemoc, astma), onemocnění ledvin či jater. Další velkou skupinou jsou pacienti se srdečním selháním. Poté pacienti s komplikovanou situací, jako jsou neurologická onemocnění, často i u mladého věku (mj. jde o roztroušenou sklerózu nebo amyotrofickou laterální sklerózu). Ve věkově pokročilejším spektru pak hovoříme o pacientech s různými geriatrickými syndromy. Paliativní péče se proto netýká pouze jednoho oboru. Ideální je spolupráce napříč nemocnicí, dává to smysl.

Tým věnující se péči v závěru života ale sdružuje celou řadu profesí, nejen lékaře a zdravotní sestry. Proč v něm mají své místo i sociální pracovníci, psychologové či kaplan?

Psychologická péče je v té paliativní obrovské téma. Zmínila jste např. kaplany. Ti nemusí být úplně nábožensky zaměření. Ostatně většina populace není věřící nebo praktikující. Kaplan je člověk, který má přesah do jakýchsi vnitřních, existenciálních věcí. Více odborností je v týmu zastoupeno i proto, že člověk, který trpí nějakým onemocněním, má nejen potíže související s tímto onemocněním, jako jsou bolesti, dušnost, nechutenství a z toho plynoucí slabost, obtíže se spánkem i spoustu dalších fyzických potíží. Velká skupina z toho balíku obtíží je také rázu psychického, protože potíže fyzické generují stres, druhotnou depresi, úzkost.

Psychická stránka pacientů je při práci týmu velmi důležitá. Jak velkou roli tu hraje komunikace zdravotníků s pacientem?

Pro nás je zásadní, aby byl pacient dobře informován. Velká část populace tak nějak vnímá, že když má člověk pokročilý nádor, je to něco, co ho postupně přivede ke konci života. U relativně běžných onemocnění, jako jsou právě srdeční choroby, plicní nemoci, nemoci ledvin aj., to pacienti a jejich blízcí ale tak úplně nevnímají. Převládá dojem, že dnešní lékařská péče je bezmezná a vše vyřeší.

A proč je součástí paliativní péče i sociální stránka? Čeho se konkrétně týká?

To asi nejlépe ozřejmí dva příklady. Nemocná může být třeba matka samoživitelka, která má před sebou rok života a dvě malé děti. Anebo to může být pacientka, jejíž dcera zemřela před pěti lety na karcinom prsu. Nyní má ona sama nádor prsu, přitom se stará o vnoučata. To jsou někdy obrovsky sociálně složité situace. Kvalitní sociální pracovník je proto velkou duší paliativního týmu. Lékař, sestra, sociální pracovník a psycholog jsou minimem, které tento tým tvoří.

Jak funguje paliativní tým v praxi? Vyhledává sám pacienty, kteří budou jeho podporu potřebovat, anebo se na něj mohou obrátit samotní pacienti či jejich rodiny?

Přístupy jsou různé. Paliativní péče může být nabídnuta při hospitalizacích v nemocnici i v rámci ambulantní péče, která se již nějakou dobu rozvíjí. Zatím ale týmy ve většině případů pracují v zařízeních, ve kterých si svým působením již vybudovaly nějaké jméno. A jak známo, dobré příklady táhnou, takže když někomu pomůžete, osloví vás další.

V KNL se nyní chystá jedna novinka ohledně fungování paliativního týmu. V čem spočívá?

V rámci krajské nemocnice budeme zavádět tzv. paliativní screening. Jedná se o aktivní vyhledávání jedinců na základě určitého dotazníku. Z něho nám vyplynou pacienti, pro které by byla paliativní péče vhodná. Tito pacienti pak mohou z včasné péče dříve nebo později profitovat. Zpočátku půjde o jednorázové vyšetření paliativním týmem s doporučením, aby nás pacient kontaktoval, pokud se situace zhorší. Nebo se například můžeme sejít až za půl roku s návrhem na postup. Předpokládáme, že větší část paliativních pacientů vzejde z aktivního vyhledávání, například v rámci akutních hospitalizací. Samozřejmě se to nebude dít třeba u plánovaných operací mandlí nebo jiných chirurgických zákroků. Půjde o takové akutní neodkladné příjmy nemocných, u kterých je snaha nastavit optimum paliativní péče.

Jak taková optimální paliativní péče vypadá a co je jejím přínosem?

Optimální je, aby se stav pacienta podařilo zvládnout v akutní situaci. Následně navazuje ambulantní péče. Jsme schopni dát nemocnému péči v rámci tohoto provozu a co nejvíce snížit zbytné neočekávané rehospitalizace. U některých pacientů totiž nemusí mít opakované hospitalizace žádný přínos. Chceme vždy najít rovnováhu, abychom třeba někomu nesebrali něco, co by mu dalo potenciál dostat se zpátky do kvalitního života. Stačí pravidelné ambulantní kontroly a sledování, není třeba takového člověka izolovat hospitalizací. Základem je, abychom pacientům co nejvíc zjednodušili život s nemocí a zajistili jim co nejkvalitnější život i podle toho, co oni sami chtějí.

Uvědomit si nevyhnutelný konec a hovořit o něm ale není nic příjemného pro nemocného i jeho blízké…

Spousta lidí má samozřejmě nějakou představu o konci života. Větší část populace ale asi úplně ne. Nijak se na to nechystá. Hodně pacientů si ovšem může říct, že se jim hospitalizace každý měsíc nevyplatí, pokud před sebou mají jen rok života. Raději ten čas využijí jinak, po svém, a do nemocnice jen docházejí. Projevit svoji vůli je mnohem větší síla než nechat rozhodnutí na druhých. I pro nás je takový přístup pacientů cennější, lépe se nám s nimi potom pracuje.

V čem konkrétně ta práce spočívá?

Když se budeme bavit o onkologii, vždycky je určitě dobré a nutné, aby měl pacient všechny co nejupřímnější a nejpreciznější informace. Spousta lidí tváří v tvář pokročilému onemocnění propadne těžké deziluzi, že jde o úplný konec, teď mám na mysli v řádech měsíců. Ale celá řada onkologických onemocnění má podle mě dobrou kvalitu života s nějakou relativně jednoduchou léčbou po jednotky roků. Ano, je tam definitivní konečnost, ale my jsme schopní tomu člověku pomoci. On si potom může třeba splnit spoustu věcí, o kterých si myslel, že se k nim už nedostane. To je určitě základ.

Jak by měla taková komunikace s pacientem ideálně probíhat?

Je nutné to pacientovi říci naprosto upřímně, třeba i opakovaně, protože během první konzultace vše nezachytí. Naopak si myslím, že když mu řekneme tak závažnou informaci, vnitřně se jakoby zavře a spoustu věcí neslyší. Proto je ideální, aby měl u sebe blízké, přestože v tu chvíli na tom mohou být emočně ještě hůře než on. Ale každý zachytí něco, takže to můžou pak doma začít probírat. Paliativní péče, která funguje, má úžasné výsledky ohledně zlepšení kvality života i jeho délky, ačkoliv se někdy ke konci života například sníží intenzita léčby.

S tím souvisí i dokument zvaný Dříve vyslovená přání (DVP), tedy možnost pacienta dopředu vyjádřit představu o svém konci života. Jakou s ním máte v Liberci zkušenost a kdo by jej měl sepsat?

Dříve vyslovená přání jsou přímo součástí zákona o zdravotních službách, takže jsou definována v paragrafovém znění. Jedná se vlastně o případné omezení péče ve fázi, kdy pacient už nebude schopen rozhodovat. Pokud přijde do nemocničního zařízení a je při plném vědomí, léčba samozřejmě probíhá s jeho vědomým souhlasem nebo nesouhlasem, tedy s jeho vyjádřením. Dříve vyslovená přání se vztahují na situace, kdy se pacient není schopen vyjadřovat. Například to může být z důvodu rychle se zhoršující demence, kdy pacient už nenahlédne na svoji situaci. Nebo dojde k poškození vyjadřování u pacienta s tzv. neurodegenerativními onemocněními. Takový člověk pak mluví komplikovaně, není mu rozumět. Anebo pacientovi začne z jakéhokoliv jiného důvodu selhávat dech či jiné orgány. Těch příčin je spousta.

Třístránkový dokument vypadá na první pohled velmi složitě. Rozhodně to není jen otázka resuscitace, což si někteří pacienti tetují i na různé části těla. Předpokládám, že dokument DVP pacient vyplňuje s lékařem…

Vytetované přání pro nás určitě není směrodatné. A ano, máte pravdu. Dříve vyslovená přání zdaleka nejsou jen o tom, zda resuscitovat či intubovat. Tohle je jenom jedna položka postupu záchrany života. Pak je tam celá řada dalších. Co se týče vyplňování, jsou dvě varianty. Když je pacient v ambulantním režimu, může s ním dokument DVP sepsat specialista nebo praktický lékař. Tam je pak potřeba ověřený podpis. Pokud Dříve vyslovená přání sepisujeme při hospitalizaci, je to trošku jednodušší. S pacientem je sepisuje lékař, stačí tedy podpis pacienta na místě. Děláme to tehdy, když třeba už vidíme, že další hospitalizace pacienta by mohla vyžadovat nějaké intenzivní postupy. Pak dáváme pacientovi na výběr. Určitě jej do ničeho nenutíme, ale musíme mu vysvětlit, jak se bude choroba vyvíjet a jaká jsou rizika. Pacient musí při sepisování vědět, co chce, co nechce a za jaké situace. To samozřejmě vyžaduje opakovanou komunikaci paliativního týmu a čas. Je potřeba zdůraznit, že konstrukce DVP není něco, co by mělo pacienta někam manipulovat.

Jak lékař zjistí, že má pacient sepsaný dokument DVP?

Dokument vidí zdravotníci v pacientově kartě. Je tam označení limitace péče a založení DVP i nahraný vyplněný formulář.

Musí se Dříve vyslovená přání vždy respektovat?

V některých zemích je dokument DVP například časově omezen. Jinak jsou samozřejmě výjimky, kdy se DVP nerespektuje. Jedná se o případy, kdy je pacient při vědomí a komunikuje. Přestože má Dříve vyslovená přání sepsaná, naše rozhodnutí s ním konzultujeme. DVP se nerespektuje ani tehdy, pokud už byly (například v sanitce, ze strany záchranářů apod.) započaty takové zdravotní výkony, jejichž přerušení by vedlo k aktivnímu způsobu smrti, nebo, jak již bylo zmíněno, uplynula od momentu sepsání delší doba, během níž došlo v poskytování zdravotních služeb k nějakému významnému vývoji, který pacient nepředpokládal…

Ulehčí sepsání Dříve vyslovených přání práci zdravotníkům? A má tento dokument nějaký vliv na péči o pacienta?

S pacienty, kteří mají představu o tom, co by chtěli či nechtěli, se určitě lépe pracuje než s těmi, kteří řeknou: „Dělejte, jak myslíte.“ Ale samozřejmě je vše o rozhodnutí pacienta. Ať už je jakékoliv, nikdy to neznamená, že ho odvrhneme. Pacient by se měl rozhodovat na základě opravdu dobrých informací, uvědomění si situace a konečnosti. A zase se dostáváme k tomu vzájemnému kontaktu. Týká se to všech oborů, ve kterých se setkáváme s chronicky nemocnými. Hodnota netkví v tom, že máme nějaké tituly nebo jsme renomovaná pracoviště, ale v autenticitě a schopnosti navázat dobrý kontakt s pacienty.

Proč je rozvoj paliativní péče tak důležitý? Co si od něj slibujete?

Věříme, že by z rozvoje paliativní péče mohl profitovat větší počet pacientů. Navíc vzniká i zpětná vazba napříč odvětvími, což považuji za velké pozitivum. Když probíhá paralelně péče kardiologa, plicního lékaře, paliativního lékaře a dalších, tak se mezi sebou vzájemně poučují v tom dobrém slova smyslu. Předávají si informace o tom, jak jde vývoj v onkologii, kardiologii a plicním lékařství, mohou si doporučit nějaké postupy, navzájem se trošku obohatit. A to i ve filozofii přístupu. Když víme, že 75–80 % pacientů prostě není vyléčitelných, musíme mít plán, co dělat, až se začne jejich stav horšit. Pokud nejsou možnosti, jak tyto nemocné léčit, je třeba jim pomoci jiným způsobem, být tu pro ně. A to je velká devíza právě paliativního týmu.